Zespół Aspergera – objawy i diagnoza. Co dziś oznacza ta nazwa?

„Zespół Aspergera” to nazwa, którą wiele osób nadal zna i wykorzystuje do opisywania swojego sposobu funkcjonowania. Nie jest jednak odrębną diagnozą w DSM-5-TR ani w ICD-11. Profile opisywane dawniej jako zespół Aspergera są w tych klasyfikacjach ujmowane w ramach spektrum autyzmu (ASD). [1] [4] [12]

Nie oznacza to, że osoby, które wcześniej otrzymały diagnozę zespołu Aspergera, „przestały ją mieć” z dnia na dzień albo że ich wcześniejsze doświadczenia stały się nieważne. Zmienił się przede wszystkim sposób klasyfikowania autyzmu. Trzeba przy tym odróżnić współczesne kryteria od systemu kodowania stosowanego w konkretnej dokumentacji. [8] [11]

W tym artykule wyjaśniamy, co dawniej oznaczał zespół Aspergera, jakie cechy mogą dziś prowadzić do diagnozy spektrum autyzmu, jak może wyglądać obraz u dziecka i osoby dorosłej oraz jak obecnie przebiega diagnoza ASD.

Spis treści

Zespół Aspergera – co dziś oznacza ta nazwa?

„Zespół Aspergera” oznacza dawną kategorię diagnostyczną, której współczesne DSM-5-TR i ICD-11 nie wyodrębniają już poza spektrum autyzmu. Nie oznacza to zniknięcia opisywanych wcześniej cech ani zakazu posługiwania się tą nazwą przy opisywaniu siebie. [1] [4] [8] [12]

Zmiana terminologii nie oznacza, że cechy wcześniej opisywane tą nazwą zniknęły. Zmienił się sposób ich klasyfikowania. W ocenie konkretnej osoby nadal znaczenie mają język, możliwości poznawcze, codzienna samodzielność, sensoryka oraz rzeczywiste potrzeby wsparcia. [6] [12]

Nie każda osoba w spektrum preferuje ten sam język. Część osób nadal używa określenia „Asperger”, inne wolą „osoba autystyczna”, „osoba z autyzmem” albo „osoba w spektrum autyzmu”. Warto zapytać o indywidualne preferencje, zamiast narzucać jedną nazwę wszystkim. [8] [10]

A co z diagnozą w Polsce? W materiałach Centrum e-Zdrowia wdrożenie ICD-11 jest opisane jako proces przygotowujący także instytucje korzystające z ICD-10. Dlatego sama obecność nazwy „zespół Aspergera” i kodu F84.5 w dokumencie nie oznacza, że jest on błędny. Znaczenie mają zastosowana klasyfikacja, data i cel dokumentu; wymagania konkretnej instytucji trzeba sprawdzić osobno. [3] [11]

Dlaczego zespół Aspergera przestał być osobną diagnozą?

Połączenie kategorii miało poprawić spójność diagnoz i lepiej opisywać zróżnicowanie funkcjonowania, a nie zaprzeczyć wcześniejszym doświadczeniom osób. W DSM-IV istniały odrębne rozpoznania z grupy całościowych zaburzeń rozwoju, m.in. zaburzenie autystyczne, zespół Aspergera oraz PDD-NOS. W 2013 r. DSM-5 objął je kategorią spektrum autyzmu. [4]

APA wskazywało na niespójne stosowanie wcześniejszych podtypów w różnych ośrodkach. Wspólna kategoria miała ograniczyć te rozbieżności, a dodatkowe opisy – uwzględniać różnice między osobami. DSM-5-TR z 2022 r. utrzymał kategorię ASD i doprecyzował m.in., że w obszarze komunikacji i interakcji społecznych muszą być spełnione wszystkie trzy składowe kryterium A. [1] [4]

Podobny kierunek przyjęła ICD-11: 6A02 – Autism spectrum disorder. Dodatkowy opis uwzględnia współwystępowanie zaburzenia rozwoju intelektualnego oraz stopień ograniczenia języka funkcjonalnego, czyli języka używanego w codziennej komunikacji. Nie jest to prosty podział na „autyzm” i „Aspergera” ani odpowiednik poziomów wsparcia DSM. [2] [12]

Co dawniej rozumiano przez zespół Aspergera?

W ICD-10 zespół Aspergera występował jako osobna kategoria F84.5. Opis obejmował jakościowe trudności w relacjach społecznych oraz ograniczone, powtarzalne zainteresowania i aktywności – podobne do tych obserwowanych w autyzmie. [3]

Historycznie ważnym elementem rozróżnienia był brak klinicznie istotnego ogólnego opóźnienia rozwoju języka i rozwoju poznawczego. Nie oznaczało to wymogu ponadprzeciętnej inteligencji ani braku trudności z używaniem języka w relacjach. Są to założenia dawnej kategorii, a nie osobne aktualne kryteria ASD. [3]

Współczesna diagnostyka odchodzi od prostego dzielenia ludzi na „autyzm” i „Aspergera”. Osoba może dobrze posługiwać się językiem i mieć wysokie możliwości poznawcze, a jednocześnie potrzebować znaczącego wsparcia w codziennym życiu. Zdolności poznawcze i samodzielność nie zawsze są na tym samym poziomie. [6]

„Zespół Aspergera” nie oznacza po prostu „lekkiego autyzmu”

Określenia takie jak „lekki autyzm” czy „wysokofunkcjonujący autyzm” mogą być mylące. Nie opisują precyzyjnie, w czym i ile wsparcia potrzebuje dana osoba. Ktoś dobrze mówiący, studiujący lub pracujący może jednocześnie doświadczać przeciążenia sensorycznego albo potrzebować pomocy w organizowaniu codziennego życia. Nie dotyczy to jednak każdej osoby w takim samym stopniu. [6] [10]

Współczesne podejście powinno koncentrować się na konkretnym profilu funkcjonowania i potrzebach wsparcia, a nie wyłącznie na ogólnej etykiecie.

Zespół Aspergera – jakie objawy i cechy mogą zwrócić uwagę?

Cechy dawniej wiązane z zespołem Aspergera ocenia się dziś w DSM-5-TR i ICD-11 w ramach spektrum autyzmu. Dotyczą komunikacji i interakcji społecznych oraz ograniczonych lub powtarzalnych wzorców zachowań, zainteresowań i aktywności. Różnice sensoryczne należą do drugiego obszaru, ale nie muszą występować u każdej osoby. [1] [7] [12]

Pojedyncza cecha nie oznacza autyzmu. Duża pasja, potrzeba rutyny, trudność ze swobodną rozmową albo niechęć do głośnych miejsc występują również u osób spoza spektrum. Znaczenie ma cały wzorzec, jego początki w okresie rozwojowym oraz istotny wpływ na funkcjonowanie. Poniższe kafelki są przykładami, nie listą do samodzielnego postawienia diagnozy. [7]

Zespół Aspergera u dziecka – jak może wyglądać?

U dziecka dawniej opisywanego jako mające zespół Aspergera uwagę mogły zwracać trudności społeczne i potrzeba stałości mimo rozwoju języka bez istotnego ogólnego opóźnienia. Trudności mogą stawać się bardziej widoczne w zabawie z rówieśnikami, przy zmianach planu lub wraz ze wzrostem wymagań szkolnych. [3] [5]

Rodzice mogą zauważać np. dosłowne rozumienie części wypowiedzi, trudność z dostosowaniem się do niepisanych zasad grupy, intensywne zainteresowania albo nietypowe reakcje sensoryczne. Warto zapisywać konkretne przykłady, ich kontekst i wpływ na życie dziecka, a nie tylko porównywać je z internetową listą cech. [5]

Takie obserwacje nie wystarczają jednak do diagnozy. NICE podkreśla, że możliwość autyzmu należy rozważyć na podstawie szerszego obrazu rozwoju i zachowania oraz że żadne pojedyncze narzędzie diagnostyczne nie powinno być używane samodzielnie do rozpoznawania autyzmu. [5]

Zespół Aspergera u dorosłych – dlaczego pytanie może pojawić się dopiero po latach?

Późna diagnoza nie oznacza, że autyzm zaczął się w dorosłości. Cechy mają początek w okresie rozwojowym, ale mogą zostać rozpoznane znacznie później: gdy wcześniejsze trudności były kompensowane, otoczenie było dobrze dopasowane albo wymagania dopiero z czasem przekroczyły dostępne możliwości. [6] [7]

U dorosłego uwagę mogą zwrócić m.in. wieloletnie trudności z rozumieniem niepisanych zasad relacji, silna potrzeba przewidywalności, intensywne zainteresowania lub przeciążenie sensoryczne. Niektóre osoby świadomie uczą się sposobów zachowania, przez co trudności są mniej widoczne. Sam koszt kontaktów społecznych czy poczucie niedopasowania nie wystarczają jednak do diagnozy. [6] [7]

NICE zaleca, aby diagnoza osoby dorosłej obejmowała m.in. historię rozwojową, aktualne funkcjonowanie w domu, relacjach, edukacji lub pracy, zdrowie psychiczne i fizyczne, inne zaburzenia neurorozwojowe oraz różnice sensoryczne. [6]

Czy zespół Aspergera to dziś „autyzm poziomu 1”?

Nie. Dawny zespół Aspergera i „autyzm poziomu 1” nie są prostymi synonimami. Poziomy DSM opisują aktualne nasilenie trudności i związane z nim potrzeby wsparcia osobno w dwóch obszarach: komunikacji społecznej oraz ograniczonych i powtarzalnych wzorców zachowań. Dawna diagnoza Aspergera była oparta na innych kryteriach, m.in. dotyczących historii rozwoju językowego i poznawczego. [3] [7] [10]

W DSM wyróżnia się trzy poziomy: wymagający wsparcia, znacznego wsparcia i bardzo znacznego wsparcia. Poziom 1 nadal oznacza potrzebę wsparcia, nie jego brak. Poziomy nie są skalą inteligencji ani niezmienną oceną całej osoby. [7] [10]

Potrzeby należy oceniać indywidualnie. Mogą różnić się między dwoma obszarami, zmieniać w czasie i zależeć od warunków otoczenia. Sam poziom nie zastępuje opisu codziennej samodzielności, zdrowia psychicznego ani konkretnych potrzeb osoby. [6] [10]

Jak dziś wygląda diagnoza osoby, która podejrzewa u siebie „Aspergera”?

Osobę pytającą o „Aspergera” ocenia się pod kątem spektrum autyzmu, a nie tylko zgodności z potocznym opisem tej nazwy. Rozpoznanie wymaga połączenia informacji o rozwoju, obecnym funkcjonowaniu i możliwych innych przyczynach trudności. [5] [6]

U dziecka ważne są wywiad z rodzicami lub opiekunami, obserwacja oraz informacje o funkcjonowaniu w domu i placówce edukacyjnej. U dorosłego podstawą są wywiad rozwojowy, aktualne doświadczenia i obserwacja; za jego zgodą można uzupełnić dane relacją bliskiej osoby lub dokumentacją, jeśli są dostępne. W obu grupach uwzględnia się zdrowie, różnicowanie i problemy współwystępujące. [5] [6]

ADOS-2 może być częścią procesu, ale jego wynik nie jest samodzielną diagnozą ASD. Narzędzia dobiera się do wieku, komunikacji i potrzeb osoby, a rezultaty interpretuje razem z pozostałymi danymi. Zasady pełnej oceny opisujemy na stronie diagnozy autyzmu, a przebieg obserwacji – w opisie badania ADOS-2. [5] [6]

Co może przypominać dawniej rozumiany zespół Aspergera?

Podobnie mogą wyglądać niektóre trudności związane z ADHD, lękiem społecznym, OCD lub zaburzeniami komunikacji. Ważne jest nie tylko to, co osoba robi, lecz także od kiedy, w jakich sytuacjach i jaką funkcję ma zachowanie. Autyzm może współwystępować z innymi rozpoznaniami. [5] [6]

NICE zaleca w diagnostyce uwzględnianie m.in. innych zaburzeń neurorozwojowych, problemów komunikacyjnych, zaburzeń lękowych, depresji, OCD oraz innych możliwych lub współwystępujących stanów. [5] [6]

Czy zespół Aspergera trzeba leczyć?

Nie chodzi o „usunięcie Aspergera”, lecz o wsparcie potrzeb związanych z autyzmem oraz leczenie problemów współwystępujących. Pomoc może dotyczyć komunikacji, codziennej samodzielności, nauki, pracy i radzenia sobie z przeciążeniem. Cele warto ustalać z osobą i – odpowiednio do jej wieku i sytuacji – z rodziną. [6] [9]

Osobno ocenia się i w razie potrzeby leczy depresję, zaburzenia lękowe, ADHD, zaburzenia snu oraz inne problemy zdrowotne. Nie ma leku usuwającego autyzm; leki mogą być stosowane przez lekarza z powodu określonych współwystępujących problemów lub objawów. Ważne są też dostosowania otoczenia, np. większa przewidywalność i ograniczenie przeciążających bodźców. [6] [9]

Dlatego pytanie „jak leczyć Aspergera?” często warto zastąpić pytaniem: „Co w tej chwili najbardziej utrudnia życie tej osobie i jakiego wsparcia rzeczywiście potrzebuje?” Rodzicom może pomóc poradnik opisujący pierwsze kroki po diagnozie autyzmu u dziecka.

Mam starą diagnozę zespołu Aspergera – co to oznacza?

Sama zmiana klasyfikacji nie unieważnia wcześniejszej historii diagnostycznej. W DSM zapisano, że osoby z dobrze ustalonym rozpoznaniem zaburzenia autystycznego, zespołu Aspergera lub PDD-NOS według DSM-IV należy ujmować w kategorii ASD. Ta zasada nie jest automatyczną oceną jakości dowolnego dawnego zaświadczenia ani instrukcją zamiany każdego kodu ICD-10 na konkretny poziom DSM. [7] [8] [10]

Nie oznacza to, że każde stare zaświadczenie spełnia wymagania każdej instytucji. Gdy potrzebujesz dokumentacji do określonego celu, sprawdź jej wymagania; gdy zmieniły się Twoje trudności lub potrzeby, warto omówić aktualną ocenę ze specjalistą. Nie trzeba traktować samej zmiany nazewnictwa jako nakazu ponownego diagnozowania wszystkich osób. [8]

Część osób nadal używa wobec siebie określenia „Asperger”, inne wolą określenia związane bezpośrednio z autyzmem. Język używany do opisywania siebie i nazwa w klasyfikacji diagnostycznej to dwie różne kwestie. W rozmowie warto respektować indywidualne preferencje. [8] [10]

FAQ – najczęstsze pytania o zespół Aspergera

Krótkie odpowiedzi na pytania związane ze zmianą terminologii, objawami i współczesną diagnostyką.

Przeczytaj także